Inhalt:
- Medizinisches Video: Seltene Erkrankungen: Eine LAM Patientin berichtet
- Was sind einige seltene Krankheiten?
- Einige seltene Krankheiten, die Sie finden können
- 1. Mikrozephalie
- 2. Progressive multifokale Leukoenzephalopathie
- 3. Landau-Kleffner-Syndrom
- 4. Neuromyelitis optica
Medizinisches Video: Seltene Erkrankungen: Eine LAM Patientin berichtet
Jedes Jahr Ende Februar wird seit 2008 als Tag der Seltenen Krankheit gefeiert. In Indonesien ist der Tag der seltenen Krankheiten das erste Mal, dass am 28. Februar 2016 von Pionier gedacht wird Indonesien Seltene Störungen, eine Unterstützungsgruppe für Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten. Die Warnung vor seltenen Krankheiten zielt darauf ab, die Öffentlichkeit über seltene Krankheiten zu informieren und sie zu sensibilisieren.
Was sind einige seltene Krankheiten?
In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn die Anzahl der Fälle nicht mehr als 0,5% der Bevölkerung beträgt. In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn die Anzahl der Fälle nicht mehr als 0,75% der Bevölkerung beträgt. In Taiwan gilt eine Krankheit als selten, wenn die Anzahl der Fälle nicht mehr als 0,1% der Bevölkerung beträgt.
Während in Indonesien laut Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM) eine Krankheit als seltene Erkrankung gilt, wenn die Anzahl der Fälle weniger als 1 pro 2.000 Menschen in einer Bevölkerung beträgt. Unabhängig von der Definition in jedem Land sind seltene Krankheiten sehr selten Kranke.
Tatsächlich werden 80 Prozent der seltenen Krankheiten in der Regel durch genetische Faktoren oder durch genetische Veränderungen verursacht. Seltene Krankheiten sind oft chronische Krankheiten oder körperliche Missbildungen. Seltene Krankheiten können auch oft nicht richtig diagnostiziert werden, da seltene Krankheiten komplexe Krankheiten sind.
Einige seltene Krankheiten, die Sie finden können
Gegenwärtig gibt es Hunderte von Krankheiten, die zu seltenen Krankheiten gehören. Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, können Sie die Website besuchen raredisease.org. Hier sind einige der seltensten Krankheiten, die Sie kennen müssen.
1. Mikrozephalie
Mikrozephalie ist eine sehr seltene Erkrankung und kann sofort bei der Geburt des Babys oder sogar im Mutterleib gesehen werden. Mit der Mikrozephalie kann sich das Gehirn nicht richtig entwickeln oder gar nicht mehr wachsen. Folglich ist der Kopf des Babys bei der Geburt kleiner als der Kopf eines normalen Babys.
Normalerweise erlebt jemand, der unter Mikrozephalie leidet, eine geistige Behinderung und hat Probleme wie Hyperaktivität, Stunting, Anfälle, Gleichgewichtsstörungen, Sprech- und Bewegungsstörungen usw.
2. Progressive multifokale Leukoenzephalopathie
Diese Krankheit ist eine seltene Viruserkrankung, die in bestimmten Teilen des Gehirns Entzündungen verursacht. JC-Virus ist ein Virus, das diese Krankheit verursacht. Obwohl diese Krankheit immer noch sehr selten ist, besteht bei Patienten mit Immunschwäche ein höheres Risiko, an dieser Krankheit zu erkranken. Mindestens einer von 200.000 Menschen hat diesen Zustand mit Sicherheit.
Eine Möglichkeit, diese Infektion zu verhindern, besteht darin, die Immunität des Körpers zu erhöhen, so dass er nicht anfällig für JC-Viren ist, die diese Krankheit verursachen.
3. Landau-Kleffner-Syndrom
Das Landau-Kleffner-Syndrom ist eine Form der Epilepsie, die die Sprachfähigkeit eines Kindes beeinträchtigen kann. Normalerweise erleiden Betroffene eine abnorme Hirnaktivität, insbesondere während des Schlafes. Die meisten Menschen, bei denen dieses Syndrom auftritt, erleiden auch Anfälle. Dieser Zustand ist gekennzeichnet durch Verhaltensstörungen und soziale Interaktion bei Kindern.
Leider ist die Ursache dieser Krankheit nicht bekannt. Mindestens einer von 150.000 Menschen von Geburt an kann dieses Syndrom erleben.
4. Neuromyelitis optica
Diese Krankheit wird auch als Krankheit bezeichnet Devic. Neuromyelitis optica ist eine neurologische Erkrankung, die den Sehnerv und das Rückenmark beeinträchtigen kann. Diese Krankheit ist in der Regel durch eine verminderte Sehschärfe gekennzeichnet. Muskeln können auch viel schwächer sein, so dass es für Personen, die an dieser Krankheit leiden, schwierig ist, sich frei zu bewegen.
